Vi underlättar registerforskning

Vad är registerbaserad forskning? Hur gör man och vilka lagar måste du som forskare ta hänsyn till? Vår steg för steg guide nedan vägleder dig och metadataverktyget RUT låter dig söka och kombinera register som kan besvara din forskningsfråga.

Logga in i RUTarrow_right

Definiera & formulera

Vägen från idé till data att forska på kan vara både lång och kostsam i registerbaserad forskning. Du måste ta hänsyn till ett antal lagar, där den etiska prövningen hör till de viktigaste. Med en bra färdplan minimeras arbetet. Därför har vi tagit fram en guide i 4 steg med praktiska tips och råd som underlättar ditt forskningsprojekt.

  • Formulera forskningsfrågan arrow_down

    Processen med att begära ut och få tillgång till registerdata inleds redan när du formulerar din forskningsfråga och upprättar en forskningsplan. Hur du formulerar frågan är viktigt eftersom den:

    • visar vilka uppgifter som behövs för att den ska kunna besvaras
    • ökar möjligheterna att få ut korrekt data från början
    • underlättar arbetet med din ansökan om etikprövning och ökar möjligheten att få din ansökan godkänd

    De uppgifter du behöver kan vara sådana du eller andra har samlat in som en del av forskningsprojekt eller som finns i tillgängliga register. Du kan se exempel på projekt som besvarat sina frågeställningar med hjälp av registerdata under Exempel på registerforskning.

    Etikprövningsnämnderna och registerhållarna gör prövningar utifrån olika regelverk

    Det är viktigt att förstå att prövningarna som görs av etikprövningsnämnderna respektive registerhållarna är två olika prövningar baserade på olika regelverk. Etikprövningsnämnderna prövar de etiska aspekterna utifrån etikprövningslagen och registerhållarna prövar utlämnande av data kopplat till lagstiftningen om offentlighet och sekretess. Registerhållare hjälper gärna till i ett tidigt skede, men frågeställningen behöver vara klar innan du tar kontakt.

    Tänk på:

    • Ju tydligare du formulerar din forskningsfråga, desto större är möjligheten att du får korrekt data från början.
    • Hur rimligt är det att din forskningsfråga kommer att kunna besvaras med hjälp av registerdata?
    • Finns personer med tillräcklig kompetens inom vetenskaplig metodik och statistisk analys inom forskningsprojektet?
    • Investera tid i att göra en forskningsplan och dokumentera!
    • När du ansöker om etikprövning ska forskningsplanen bifogas.

    Faktagranskning av texter pågår. Olika registerhållare har olika rutiner för att lämna ut data.

  • Bestäm studiedesign och definiera population arrow_down

    Valet av studiedesign är avgörande för hur väl du lyckas besvara din forskningsfråga. Olika typer av studiedesign är bättre lämpade än andra, beroende på forskningsfält och forskningsfråga. Kan din studiedesign lösa din forskningsfråga? Finns det alternativ till den design du valt? Vilka fördelar respektive nackdelar har de olika varianterna?

    Det är viktigt att du tänker igenom hur data ska analyseras eftersom det kan påverka datainsamlingen och etikperspektivet. Beskriv och motivera designen du valt för din studie i din forskningsplan.

    Definiera och reflektera

    Definiera mål- och studiepopulation noggrant med hjälp av inklusions- och exklusionskriterier. Glöm inte att även ringa in tidsperioden kopplad till populationen du ska studera.

    Populationer

    Målpopulation (target population)= den grupp i befolkningen som forskningsfrågan gäller. Studiepopulation (study population)= den grupp av individer i målpopulationen som du väljer ut till din forskningsstudie.

    När du definierar studiepopulation är det viktigt att du är medveten om att populationen, tillsammans med de data som du vill använda i din forskning, kan skapa röjanderisker – det vill säga risk att möjliggöra identifiering av enskilda. Reflektera noggrant över risker respektive nytta kopplat till din forskningsfråga och ditt val av studiedesign – även utifrån den enskilde individens perspektiv. Både vid etikprövningsnämndens bedömning och vid registerhållarens skadeprövning kommer man att beakta det. Du bör också fundera över rimligheten i genomförandet.

    Exempel på studiedesign

    • Kohortstudier
    • Fall-kontrollstudier
    • Naturliga experiment
    • Registeruppföljning av kliniska studier

    Tänk på:

    • Ju tydligare du är i din beskrivning av studiedesign och målpopulation, desto större är möjligheten att du får korrekt data från början.

    Faktagranskning av texter pågår. Olika registerhållare har olika rutiner för att lämna ut data.

  • Identifiera data för att besvara forskningsfrågan arrow_down

    Efter att du har formulerat din forskningsfråga och studiedesign gäller det att hitta lämplig data för ditt projekt. Ett vanligt misstag är att begära ut för mycket data eller data som inte är relevant för ditt projekt. Registerhållaren får endast lämna ut de data som krävs för att besvara forskningsfrågan. Ett tips är därför att göra din begäran om utlämnande av uppgifter så exakt som möjligt, förslagsvis i dialog med registerhållaren, innan du skickar in den. Det du kan göra är att:

    • Tag gärna kontakt med registerhållarna tidigt i processen för att diskutera ditt urval eller om du behöver en tydligare beskrivning av vad registren innehåller. Begränsa din begäran i dialog med registerhållarna
    • Undersöka möjligheten att länka registeruppgifter med forskargenererade data, om sådana används i projektet
    • Undersöka kvaliteten noggrant i aktuella register, till exempel när det gäller bortfall, skillnad över tid, förändrade variabeldefinitioner och så vidare

    Gör en rimlighetsanalys

    Fundera tidigt i processen på om det finns tillräckligt med underlag för att möjliggöra statistiskt säkerställda slutsatser sett till din valda studiedesign. Har du möjlighet att få tillgång till de registerdata du behöver för att besvara din forskningsfråga med hänsyn tagen till din tid och budget och rättsregler om den enskildes integritet? Mer om integritet och personuppgiftslagen finns på Lagar och regler.

    Planera för tid och kostnad

    Olika registerhållare tar olika mycket betalt för data. Generellt debiteras du för tiden det tar att handlägga ditt ärende. Ju mer komplex din ansökan är, desto längre tid kommer det att ta innan du får tillgång till data. Särskilt om det behövs en dialog med registerhållaren. Det är därför viktigt att du har en så detaljerad bild som möjligt av vilken data du behöver för att genomföra ditt forskningsprojekt.

    Läs mer om kostnader och handläggningstid under Begära ut data.

Vidare till Etikprövning & datatillgång arrow_right

Etikprövning & datatillgång

Du har bestämt din studiedesign, formulerat din forskningsfråga och identifierat den data du behöver för att besvara den. I steg 2 är det dags att gå vidare med att ansöka om etikgodkännande och därefter begära ut data från registerhållare.

  • Ansök om etikprövning arrow_down

    Om ditt forskningsprojekt måste etikprövas är ett etikgodkännande efter en sådan prövning en förutsättning för att du ska kunna få tillgång till data från exempelvis myndighetsregister och kvalitetsregister.


    I forskningsplanen har du redovisat de etiska aspekterna som ditt forskningsprojekt innehåller och hur du kommer att hantera dem. Formellt är det din huvudman som gör en ansökan om etikprövning, men du som forskare fyller oftast i ansökan och ansvarar för att huvudmannen signerar den. För att formulera ansökan på bästa sätt är det viktigt att känna till utgångspunkterna för den etiska prövningen.

    När krävs etikprövning?

    Vid en etisk prövning ställer en etikprövningsnämnd den möjliga nyttan med din föreslagna forskning mot forskningspersonernas hälsa, säkerhet och personliga integritet. Här kan du läsa mer om dataskyddslagstiftning och de rättsliga reglerna vid etikprövning. Du måste ansöka om att få din forskning etikprövad och godkänd av en regional etikprövningsnämnd om du vill bedriva forskning:

    • På levande och/eller avlidna personer
    • På biologiskt material från människor
    • Som innebär hantering av känsliga personuppgifter eller personuppgifter om lagöverträdelser som innefattar brott

    Känsliga personuppgifter (i den allmänna dataskyddsförordningen (General Data Protection Regulation, GDPR) kallade särskilda kategorier av personuppgifter) är sådana uppgifter som avslöjar ras eller etniska ursprung, politiska åsikter, religiös eller filosofisk övertygelse eller medlemskap i fackförening samt behandling av genetiska uppgifter, biometriska uppgifter för att entydigt identifiera en fysisk person, uppgifter om hälsa eller uppgifter om en fysisk persons sexualliv eller sexuella läggning.

    När krävs inte etikprövning?

    Forskning som enbart använder sig av anonymiserade data, det vill säga information och uppgifter som inte kan spåras tillbaka till individen, omfattas inte av etikprövningslagen.

    Vad är personuppgifter?

    • Personuppgiftslagens definition av personuppgifter avser all information som direkt eller indirekt kan hänföras till en fysisk person som är i livet
    • Det innebär att krypterade uppgifter, så länge någon kan göra uppgifterna läsbara, utgör personuppgifter
    • Avidentifierade uppgifter som kan identifiera en fysisk person genom så kallad bakvägsidentifikation är också personuppgifter i lagens mening
    • Likaså är kodade uppgifter personuppgifter – oavsett om kodnyckeln finns hos den som har de kodade uppgifterna eller hos någon annan

    Etikprövningslagen gäller inte heller för verksamhet som utförs inom hälso- och sjukvården för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra kvaliteten i verksamheten. Sådan verksamhet utgör inte forskning i lagens mening.

    Detsamma gäller för sådant arbete som bedrivs inom ramen för en högskoleutbildning på grundläggande eller avancerad nivå, det vill säga studentarbete.

    Begär ett rådgivande yttrande

    Även om din forskning inte omfattar krav på etikgodkännande enligt etikprövningslagen kan du begära ett rådgivande yttrande från en regional etikprövningsnämnd. Det är ofta ett krav för publicering i många forskningsforum. Läs mer om publicering i steg 4 – Publicera och avsluta. Etikprövningsnämndernas och centrala etikprövningsnämndens webbplats

    Så här går det till att ansöka om etikprövning

    Ansökningsblankett för etikprövning finns på etikprövningsnämndernas webbplats. Förutom blanketten ska din huvudman som ansöker bifoga ett antal bilagor, bland annat din forskningsplan som ger svar på din vetenskapliga frågeställning, en områdesöversikt, projektbeskrivning, vilken betydelse projektet har för forskningsområdet, etiska överväganden med mera. På etikprövningsnämndernas webbplats finns även en vägledning till ansökan och en vägledning om hur man informerar forskningspersoner.

    Tänk på:

    Om din forskning kräver uppdatering av din data under projektets gång, ska det särskilda behovet anges i din ansökan.

    Vad kostar det och hur lång tid tar det?

    En etikansökan prövas inte förrän ansökan är komplett. Det är den när blanketten är korrekt ifylld, avgiften är betald och all efterfrågad information har lämnats in. Handläggningstiden hos etikprövningsnämnderna är i normala fall 60 dagar. Att ansöka om etikprövning kostar för närvarande mellan 5 000 och 16 000 kronor. En ansökan om ändring, till exempel vid komplettering av data, kostar 2 000 kronor.

    TÄNK PÅ

    • Om ditt forskningsprojekt ska etikprövas är ett etikgodkännande alltid en förutsättning för att du ska kunna begära ut och få tillgång till data från till exempel myndighetsregister.
    • Huvudmannen måste ange namn på ansvarig forskare, projektnamn eller diarienummer från. etikprövningsnämnden som referens vid betalning.
    • Hur samtycken kommer att inhämtas ska vara beskrivet i ansökan. Använd etikprövningsnämndens mall för samtycke och forskningspersoninformation.
    • Kontakta etikprövningsnämnden om du har frågor eller vill ha något förtydligat.

     

  • Begär ut data från registerhållare arrow_down

    Det finns ingen central ingång till svensk myndighetsdata. Därför kan du behöva vända dig till flera registerhållare för att få tillgång till data. Hur du begär ut data skiljer sig mellan olika registerhållare.

    De flesta registerhållare kräver att du fyller i en särskild blankett när du begär ut data. Du behöver ofta bifoga olika typer av dokumentation. I framtiden är det tänkt att metadataverktyget RUT ska kunna underlätta det här steget, men i dagsläget måste du söka information om hur du ska göra för att få tillgång till registerdata på respektive registerhållares webbplats. Generellt brukar en begäran behöva innehålla

    • beskrivning av populationen
    • variabler
    • tidsperioden som du önskar uppgifter från
    • hur länge forskningsprojektet beräknas pågå
    • nödvändiga tillstånd.

    Uppdatera data under projektets gång

    Om du har ett etikgodkännande där det framgår att du behöver uppdatera uttagen data under projektets gång upprättar myndigheten en så kallad kodnyckel i samband med att data lämnas ut. När du efterfrågar en uppdatering av ditt data gör myndigheten en ny sekretessbedömning. Mer om uppdatering och kodnycklar finns i steget Uppdatera utlämnade uppgifter.

    Glöm inte att bifoga nödvändiga tillstånd

    Om din forskning kräver tillstånd, till exempel etikgodkännande från regional etikprövningsnämnd eller tillstånd att bedriva läkemedelsstudier, behöver sådana tillstånd bifogas för att din begäran ska kunna handläggas hos registerhållaren. Om du saknar nödvändiga tillstånd kommer din begäran med största sannolikhet att avslås. Skadeprövningen som myndigheten gör utgår från samtliga förutsättningar och underlag. Det är därför viktigt att du anger all data som ska ingå i den aktuella forskningen, det vill säga förutom begärda, även annan registerdata och egeninsamlad data.

    Tänk på:

    • Ju tydligare du är med vilken data du vill ha ut och i vilket syfte desto lättare blir det för handläggaren att hantera ditt ärende
    • Din begäran om tillgång till uppgifter måste stämma överens med beskrivningen av projektet
    • Om du behöver identifierbara individdata, till exempel för att själv kunna koppla egensamlade data till registerdata, behövs en särskild förklaring till vad och varför
    • Om du begär ut data som kräver etikprövning, kan du bara få ut data som stämmer överens med det du fått godkänt i etikprövningen
    • Om ditt forskningsprojekt kräver en eller flera uppdateringar av datamaterialet, till exempel uppdateringar med framtida årgångar, är det viktigt att du påtalar detta behov när du begär ut data första gången
  • Utlämnande och länkning av data mellan register arrow_down

    När du har lämnat in din begäran om att få tillgång till data gör registerhållaren en utlämnandeprövning där de tar ställning till om du kan få tillgång till de data du efterfrågar.

    Sekretesskydd olika starkt i olika verksamheter

    Många myndigheter har känslig eller så kallad skyddsvärd data som omfattas av sekretess. Trots det har du som forskare möjlighet att få tillgång till sekretessreglerade uppgifter hos myndigheter. Kravet är att du ska använda uppgifterna till forskning.  

    Varje myndighet fattar ensamt sitt beslut om vilka uppgifter som kan lämnas ut från myndigheten. Myndigheternas bedömningar och ställningstaganden utgår från de regelverk som respektive myndighet omfattas av. Bedömningen kan därför upplevas som oförutsägbar av dig som forskare, men det beror på att sekretesskyddet för till synes samma uppgift av lagstiftaren har bedömts vara olika starkt i olika myndigheters verksamheter.

    Skadeprövning en viktig del i utlämnandeprövningen

    I skadeprövningen tar myndigheten hänsyn till,  och bedömer, allt från uppgifternas känslighet, omfattning och hur de tillgängliggörs eller lämnas ut till mottagarens möjlighet att skydda uppgifterna efter utlämnandet. Det är därför viktigt att det hos forskningshuvudmannen (lärosätet eller organisationen där forskningen ska utföras) finns kunskap, rutiner och säkerhetslösningar för datahantering som följer gällande rätt. Ta kontakt med juridisk kompetens vid din forskningsmiljö eller forskningshuvudmannen för att hantera juridiska frågor. För säkerhetslösningar kontakta IT-ansvarig/databasansvarig eller motsvarande vid din forskningsmiljö.

    Tänk på: Det är viktigt att du som forskare förstår och är medveten om att uppgifter som du hanterar inom ramen för din forskning omfattas av olika lagar och regler, bland annat sekretess och personlig integritet. Det innebär att uppgifterna av olika anledningar är skyddsvärda och kräver särskilda förutsättningar för att få tillgängliggöras och användas.

    Diskutera samordning med dina handläggare

    Det finns ingen generell process för samordning av data mellan myndigheter. Det kan göra det svårt att länka data mellan register från och hos olika registerhållare. Diskutera därför med din handläggare hos respektive registerhållare hur flödet av data ska gå till och kan samordnas.

    Kostnader och handläggningstider

    Kostnaden för att lämna ut data skiljer sig mellan olika registerhållare. Generellt debiteras du för tiden det tar att handlägga ditt ärende. Var så väl förberedd och tillgänglig som möjligt för att korta ner handläggningstiden och kostnaden. Handläggningstiden hos registerhållarna varierar och beror bland annat på omfattningen av din begäran.

    SCB ger åtkomst av mikrodata via MONA

    Olika registerhållare använder olika system för att tillgängliggöra eller lämna ut data. SCB har utvecklat ett standardverktyg för tillgängliggörande av mikrodata (MONA, Microdata Online Access) där du får tillgång till och kan arbeta med data via internet. Mer information och länkar till olika registerhållare finns på vår sida Begär ut data. För forskare vid svenska universitet och forskningsinstitut tillkommer ingen ytterligare kostnad för elektroniskt tillgängliggörande av data via Statistiska centralbyråns MONA-system. TÄNK PÅ

    • Ett utlämnande av data kostar pengar och kan ta tid, så ta hänsyn till det när du planerar forskningsprojektet
    • Om forskningsprojektet kräver en etikprövning måste den vara godkänd av en etikprövningsnämnd för att en registerhållare över huvud taget ska kunna pröva ett utlämnande av registerdata
    • Diskutera med dina handläggare hos registerhållarna om du har behov av att samordna data

     

Vidare till Analysera & uppdatera arrow_right

Analysera & uppdatera

Det första du ska göra när du har fått tillgång till data i ditt forskningsprojekt är att kontrollera att du har fått rätt uppgifter. Om arbetet planeras pågå flera år kan det vara aktuellt med uppdateringar av din data under tiden projektet pågår. Här i steg 3 kan du läsa mer om vad du bör tänka på då.

  • Granska & påbörja arbetet arrow_down

    När du har fått tillgång till uppgifterna ska du systematiskt gå igenom och granska din data så att den stämmer med vad du har begärt ut. Sedan kan du börja med din forskningsanalys.

    Börja med att gå igenom data du fått ut

    Myndigheterna har sällan möjlighet att bevara personuppgifter som lämnats ut i ett datamaterial. Om du misstänker att det finns fel i din data eller att den är ofullständig, tänk på att det ofta finns en tidsfrist för att få den korrigerad. Finns den inte angiven i samband med att du får materialet, ställ frågan till registerhållaren. Du behöver känna till tidsfristen för att kunna planera ditt arbete med utvärderingen av datamaterialet. Hos Socialstyrelsen och Statistiska centralbyrån har du tre månader på dig att återkomma för att få felaktig data korrigerad.

    Påbörja arbetet

    När din data är korrekt är det dags att sätta igång med analysen. I det arbetet krävs god kunskap inom forskningsmetodik och statistik. Här är det bra att ha knutit till sig expertkunskap inom till exempel statistik och epidemiologi för analysen av data. Det finns starka forskningsmiljöer och centra vid svenska lärosäten med specialistkompetens inom just registerforskning och hantering av stora datamängder. Det finns även utbildningar på området.

    Du får bara lagra uppgifter som fortfarande behövs

    Det finns regler som kan kräva att du gallrar personuppgifter redan under pågående forskningsprojekt. Personuppgifter får till exempel endast behandlas så länge som det är nödvändigt för att uppfylla ändamålet med behandlingen. Personuppgifter som inte längre behövs ska tas bort, men bara på ett sådant sätt att bestämmelser och krav på arkivering och gallring efterlevs och kan uppfyllas. Läs mer i steget Hantera uppgifter vid projektavslut.

    Tänk på:

    • Avsätt tid att analysera och korrigera din data. Håll koll på tidsfristen!
    • Utnyttja expertkunskap om du behöver närmare analys
  • Uppdatera utlämnande data arrow_down

    Det finns möjlighet att få ursprungligt datamaterial uppdaterat vid ett eller flera tillfällen, till exempel när en ny årgång av ett register finns tillgängligt, eller om du vill jämföra data med långa tidsintervall. Enligt lagen om den officiella statistiken kan Statistiska centralbyrån (SCB) och andra statistikansvariga myndigheter spara en så kallad nyckel mellan personnummer och löpnummer om det finns särskilda behov för det. En sådan nyckel möjliggör senare uppdateringar av exempelvis nya årgångar. Ett sådant särskilt behov kan finnas för bland annat longitudinella studier. För att få möjlighet att uppdatera ett datamaterial måste behovet av framtida uppdateringar framgå och vara beaktat och bedömt redan vid det ursprungliga utlämnandet från registerhållaren. När en nyckel upprättas hos registerhållaren för att vid senare tillfällen kunna användas för att uppdatera ett utlämnat datamaterial kommer bevarandetiden att vara kopplad till forskningsprojektets angivna tidsramar. Vissa myndigheter har valt att som huvudregel begränsa bevarandetiden för nycklar oaktat längden på forskningsprojektet. Statistiska centralbyrån har exempelvis valt att besluta om att bevara en nyckel i maximalt tre år i taget. När tre år gått tar man ställning till om det finns skäl att fortsätta bevara nyckeln. Eventuella förlängningar av tiden för bevarande kräver alltid ett nytt beslut om utlämnande av data. Ett sådant beslut fattas efter en skadeprövning. När det krävs godkännande från etikprövningsnämnd för att genomföra ett forskningsprojekt ska det särskilda behovet att kunna uppdatera datamaterial anges i ansökan till nämnden. Nyckeln kan endast användas för det ändamål den är upprättad för, det vill säga för att möjliggöra en uppdatering av ett redan utlämnat datamaterial utifrån de förutsättningar som gällde vid det ursprungliga utlämnandet. Varje uppdatering ses som ett nytt utlämnande och kräver en ny skadeprövning innan en uppdatering kan ske.

    Kodnycklar

    En kodnyckel är ett datoriserat index eller förteckning över identifieringsnummer. Kodnyckeln används för att avidentifiera de registeruppgifter som ska lämnas ut så att forskaren inte kan se vilka individer uppgifterna avser. Med hjälp av nyckeln kan den utlämnande myndigheten identifiera det kodade materialet som lämnats ut till forskaren. På så sätt möjliggörs korrigeringar och eventuella fel i det utlämnade materialet. Nyckeln kan endast användas för det ändamål den upprättats för och nyckeln bevaras normalt sett i max tre månader.

Vidare till Publicera & avsluta arrow_right

Publicera & avsluta

Ditt forskningsprojekt börjar närma sig slutet och du har fått svar på din forskningsfråga. Det är dags att publicera dina resultat och se till att andra forskare kan använda din data eller dina slutsatser i framtiden. Vilka regler gäller när man vill dela data?

  • Hantera uppgifter vid projektavslut arrow_down

    När du har avslutat ditt forskningsprojekt är det dags att ta hand om datamaterialet och bidra till fortsatt forskning genom att göra resultaten tillgängliga. Det är ofta ett krav vid offentlig finansiering.

    Arkivering och gallring

    Om du bedriver forskning vid ett svenskt statligt universitet eller en högskola omfattas ditt arbete av forskningshuvudmannens krav på arkivering och gallring. Det är viktigt att du vänder dig till forskningshuvudmannen för att få kunskap om vilka riktlinjer och rutiner för arkivering och gallring som gäller för din organisation. Även andra forskningshuvudmän utanför det offentliga kan omfattas av ovan angivna krav. Det gäller till exempel Chalmers tekniska högskola, Högskolan i Jönköping, Stiftelsen för miljöstrategisk forskning, Stiftelsen för strategisk forskning, Stiftelsen för vård- och allergiforskning, Stiftelsen för forskning inom områden med anknytning till Östersjöregionen och Östeuropa samt för viss verksamhet hos Handelshögskolan i Stockholm. Forskningsdata ska arkiveras vid den myndighet, till exempel det universitet eller den högskola där forskningen har genomförts. Det kan underlätta att ta hjälp av arkivpersonal, dataskyddsombudet eller jurister i din organisation när du har frågor om hur du ska gå till väga. De allra flesta universitet och högskolor har personal som kan ge praktisk hjälp såväl som rådgivning.

    Gallring under pågående forskning

    Det finns regler som kan kräva gallring av personuppgifter redan under pågående forskningsprojekt. Personuppgifter får till exempel endast behandlas så länge det är nödvändigt för att uppfylla ändamålet med behandlingen. Personuppgifter som inte längre behövs ska alltså tas bort, på ett sådant sätt att bestämmelser och krav på arkivering och gallring efterlevs och kan uppfyllas.

    Publicering bidrar till samhället

    En grundläggande princip inom forskning är att inte undanhålla sina resultat. Genom att göra resultaten offentliga bidrar du till ny kunskap i samhället och gör det möjligt för andra forskare att vidareutveckla tesen.

    Öppen tillgång ofta ett krav

    Öppen tillgång är det svenska begreppet för Open Access. Att publicera med öppen tillgång innebär att vetenskapliga publikationer, finansierade med offentliga medel, ska vara digitalt och kostnadsfritt tillgängliga för alla.

    Etikgodkännande eller rådgivande yttrande ofta krav för publicering

    Många tidskrifter kräver att det finns ett etikgodkännande från en etikprövningsnämnd för att de ska tillåta publicering. Om ditt forskningsprojekt inte omfattas av etikprövningslagen och du därmed inte har något etikgodkännande att visa upp, kan du enligt etikprövningsförordningen istället begära ett rådgivande yttrande från den regionala  etikprövningsnämnden, så att du kan få dina forskningsresultat publicerade.

    Även forskningsdata kan göras tillgängliga

    En central del av ett öppet vetenskapssamhälle är att även göra sina forskningsdata öppet tillgängliga. Detta kan du till exempel göra samtidigt som du publicerar det vetenskapliga arbetet. Innan du kan göra forskningsdata tillgängliga behöver du kontrollera vad som gäller juridiskt och etiskt för ditt forskningsprojekt. Registerdata som du har använt i din forskning kan som huvudregel inte tillgängliggöras för någon annan utan att en ny skadeprövning gör för det aktuella tillgängliggörandet (utlämnandet).

    Tillgängliggöra forskningsdata via SND

    Ett sätt att tillgängliggöra forskningsdata är via Svensk Nationell Datatjänst (SND). SND arbetar med att stödja bevarande och tillgängliggörande av forskningsdata inom samhällsvetenskap, humaniora och medicin. Forskningsdatabaser kan deponeras hos SND och när det är juridiskt möjligt, även göras tillgängliga i SND:s webbkatalog.

    Tänk på:

    • Ta hänsyn till din organisations rättsliga krav, riktlinjer och rutiner när du arkiverar din data
    • Forskning som fått stöd från offentliga organ har ofta krav på sig att resultaten ska offentliggöras och göras tillgängliga för andra snarast möjligt
    • Vid vetenskaplig publicering som finansierats med offentliga medel krävs ofta publicering med öppen tillgång (open access)

    Om Open Access och öppna arkiv på Kungliga Bibliotekets webbplats Läs om Open Science på EU-kommissionens webbplats

  • Dela dina erfarenheter arrow_down

    När du ska dela med dig av dina kunskaper och erfarenheter från din forskningsverksamhet är det viktigt att känna till vad du kan dela med dig av och hur det i så fall måste gå till.

    Lämna vidare data kan kräva utlämnandeprövning

    Om någon vill ta del av registerdata du har använt i din forskning, får den bara lämnas ut efter att det har gjorts en formell begäran om att ta del av uppgifterna. Hos en offentlig aktör gör bestämmelserna om offentlighet- och sekretess att man måste utföra en utlämnandeprövning som bland annat omfattar att huvudmannen gör en ny skadeprövning innan uppgifterna kan lämnas ut. Den organisation där du utfört forskningen (forskningshuvudmannen) ansvarar för utlämnandet och att skadeprövningen blir gjord. Reglerna kan gälla även om den som begär att få ta del av uppgifterna finns i den egna organisationen.

    Dina erfarenheter är värdefulla

    Det är inte bara dina resultat och data som är viktiga. Den kunskap som du har byggt upp kan också vara till nytta för dig och andra forskare i framtiden. Värdefulla erfarenheter kan till exempel vara:

    • egen programkod
    • kunskap om registers innehåll och täckningsgrad
    • olika variablers betydelse och användbarhet
    • konkreta insikter från forskningsprocessen

    Registerresearch är ett forum och community för registerforskare under utveckling på GitHub. Där kan du dela dina erfarenheter om forskning på främst svenska populationsbaserade register. Forumet innehåller grupper (repositorier) som är organiserade runt bland annat register, programkod för olika programvaror, forskningsämnen och statistiska metoder.

Uppdaterade register i RUT

Fler uppdateringar arrow_right