De nordiska ländernas olika datakällor kan vidareanvändas i forskning och innovation och på så sätt bidra till stor samhällsnytta. Dessa datakällor kan kopplas till individer genom ett personnummer. En stor potential ligger i att länka information från datakällor i flera länder.
De nordiska länderna har tillsammans en befolkning på närmare 28 miljoner invånare. Flera av länderna har liknande datakällor i form av befolknings- och kvalitetsregister, biobanker samt forskningskohorter. Det är dock inte alltid säkert att de enskilda variablerna i registren har exakt samma betydelse. Genom att kombinera datakällor över landsgränserna ges möjlighet att t.ex. studera ett större antal individer, vilket ökar möjligheten att dra statistiskt säkerställda slutsatser även vid ovanliga sjukdomstillstånd eller händelser.
Olika processer i de nordiska länderna
Processerna för att begära ut data ser olika ut i de nordiska länderna. Finland, Norge och Danmark har, eller har ett pågående arbete med att utveckla, en samlad ingång för databeställningar. Ibland finns nationella krav för att tillhandahålla data till forskning, exempelvis godkänt etikprövningstillstånd. Det kan även finnas nationell lagstiftning eller praxis för bedömningar om uppfyllnad av GDPR som gör att de datahållande organisationerna inte har möjlighet att lämna ut data till annat land. Det kan i sin tur påverka ett projekts genomförandeförmåga samt var och på vilket sätt data kan analyseras.
Denna typ av nationella skillnader är viktiga att känna till så god planering och förberedelse är av stor vikt då projekten kan ta längre tid på grund av de nationella skillnaderna. Det finns ett antal vetenskapliga artiklar som beskriver utmaningarna med att få tillgång till nordiska data och hur man använt federerade analysmetoder när data inte gått att flytta över landsgränser, till exempel Nordic Health Registry-Based Research: A Review of Health Care Systems and Key Registries
Nordiskt samarbete för användning av data
Inom ramen för det officiella nordiska samarbetet under Nordiska ministerrådet pågår flera initiativ som syftar till att underlätta användningen av data inom Norden. NordForsk är en nordisk organisation som finansierar och främjar nordiskt samarbete inom forskning och forskningsinfrastruktur. Organisationen bildades 2005 av Nordiska ministerrådet och arbetar för att stärka vetenskap, forskning, teknik och innovation i de nordiska länderna. NordForsk har genom åren arbetat för att undanröja existerande hinder och visa potentialen i nordiskt forskningssamarbete i ett flertal utredningar och projekt. Nordic Commons-projektet som syftade till att förbättra förutsättningarna för att använda hälsodata i Norden. Det senaste nordiska projektet som finansierats av ministerrådet är VALO, ett samarbete mellan Finland, Sverige och Island för att stärka samverkan inom hälsodata med fokus på koordinerad implementering av EHDS-förordningen.
I projektet Heilsa Tryggvedottir jobbar det nordiska e-infrastruktursamarbetet NeIC med att utveckla infrastrukturlösningar för känsliga forskningsdata. Fokus är på att bygga federerade tjänster som är interoperabla och möjliggör analys av känsliga data mellan nordiska länder.
Möjligheterna för nordisk forskning kommer sannolikt att öka när europeisk lagstiftning för hälsodata börjar gälla.
Mer information om datakällor i de nordiska länderna
Nedan listas länkar till organisationer som tillhandahåller register- och hälsodata för forskning i de nordiska länderna samt de självstyrande områdena.
Danmark
eSundhed – Sundhedsdatastyrelsens databank
Forskerservice vid Sundhedsdatastyrelsen
Data for research vid Danmarks Statistik
Danmarks Nationale Biobank
Det Koordinerede Organ for Registerforskning
Finland
Findata.fi
Finska dataombudsmannens byrå
Statistikcentralen
Forskningsdata vid Institutet för hälsa och välfärd
Forskningsdata från Folkpensionsanstalten
Island
The Directorate of Health
Statistics Iceland
Norge
Helsedata.no
Helsedataservice.no
Hälsodataregister vid Folkehelseinstituttet
Data hos Statistisk sentralbyrå (SSB)
Data hos Norsk senter for forskningsdata (NSD)
Färöarna
Statistics Faroe Islands
Ílegusavnið – Genetic Biobank and registers
Grönland
Statistics Greenland