Registerforskning i Norden

Registerforskning i Norden

De nordiska länderna har unika förutsättningar för registerforskning med sina väletablerade befolkningsregister, biobanker och forskningsdatabaser alla med personnummer som gemensam nämnare. Flera av dessa har existerat sedan årtionden tillbaka och kan innehålla långa tidsserier av insamlad information av stor nytta för forskning.

Det ligger en oerhörd potential i att kombinera datakällor över landsgränserna med tanke på att den totala befolkningen i Norden utgör över 26 miljoner invånare. Detta kan exempelvis möjliggöra att man kan dra statistiskt säkerställda konklusioner när man studerar ovanliga händelser eller sjukdomsutfall. Det är särskilt kombinationen av sociala och hälsoregisterdata som öppnar för framstående forskning av stor samhällsnytta.

Gränsöverskridande användning av dessa resurser i forskning stöter idag på såväl juridiska, etiska, tekniska och organisatoriska begränsningar. För att fullt ut kunna dra nytta av de nordiska registren i forskning behöver förutsättningar för detta ytterligare stärkas och existerande hinder undanröjas.

Ett flertal nordiska aktörer arbetar kontinuerligt med att lyfta frågan. Det pågår ett arbete inom NordForsk* för att stärka nordiskt forskningsinfrastruktursamarbete med fokus på register och biobanker. Den nordiska samarbetsnämnden för medicinsk forskning, NOS-M, har i sin senaste vitbok Nordic Potential in Medical Research – Cooperation for Success (2014) utpekat just dessa forskningsinfrastrukturer som en unik nordisk resurs. Intresset för de nordiska registren lyfts även i olika nordiska politiska sammanhang och identifieras exempelvis som ett framtida nordiskt satsningsområde i den av Nordiska Ministerrådet beställda rapporten ”Det framtida nordiskt hälsosamarbetet” (Bo Könberg, 2014). Varje enskilt nordiskt land har givetvis egna register från vilka data kan begäras ut för forskning. I flera länder pågår dessutom aktiviteter för att främja registerbaserad forskning.

Mer om registerforskning i de nordiska länderna
Länkar om registerforskning i de nordiska länderna

 

Nordiska samverkansprojekt

NordForsk har satt igång ett antal projekt som alla syftar till att undanröja existerande hinder och visa potentialen i nordiskt forskningssamarbete. Här kan särskilt nämnas ett samverkansprojekt mellan de nordiska statistikbyråerna som kommer att förbättra de administrativa processerna för nordiska forskningsprojekt och som planerar att ta fram ett nordiskt metadataramverk för sociala data, och ett pilotprojekt som syftar till att etablera en modell för hur man arbetar med storskaliga biobanksprojekt över landsgränser. Den nordiska e-infrastruktursamarbetet NeIC har även ett projekt som syftar till att utveckla infrastrukturlösningar för känsliga forskningsdata.

Möjligheter för ökat nordiskt samarbete aktualiseras i och med nya europeisk lagstiftning för dataskydd och kliniska prövningar som kommer att gälla i alla länder. Det har i olika forum diskuterats möjligheter för ökat samarbete inom forskningsetisk prövning, harmonisering av administrativa processer och lagstiftning på området.

*) NordForsk är ett självständigt nordiskt forskningsorgan under Nordiska Ministerrådet för utbildning och forskning som finansierar och faciliterar nordiskt forsknings- och forskningsinfrastruktursamarbete.

Rapporter

 

Uppdaterad 2017-10-06

Prenumerera på e-postuppdateringar

Besöksadress

Vetenskapsrådet
Västra Järnvägsgatan 3
Telefon: 08-546 44 000
Fax: 08-546 44 180

Postadress

Vetenskapsrådet
Box 1035, 101 38 Stockholm

Kontakt

registerforskning@vr.se

Registerforskning.se drivs av