Registerforskning, eller mer korrekt registerbaserad forskning, använder sig av uppgifter från ett eller flera register som finns hos myndigheter eller andra organisationer. Uppgifterna rör oftast individer, men kan även handla om exempelvis kommuner, fastigheter eller företag. Registerforskning.se inriktar sig på forskning som använder individuppgifter.
Registerbaserad forskning har funnits länge i Sverige och bedrivs inom exempelvis medicin, folkhälsa och samhällsvetenskap. Genom att koppla samman uppgifter från stora befolkningsgrupper kan forskare undersöka:
- biologiska och medicinska faktorer
- sociala förhållanden
- livsföring kopplat till hälsa
Resultat från registerforskning används bland annat för att identifiera riskfaktorer för sjukdomar eller som kunskapsunderlag för politiska beslut. Eftersom forskaren inte behöver samla in uppgifterna själv utan får dem från registren, är forskningen kostnadseffektiv och resultat kan snabbare omsättas i handling än i annan forskning.
Sverige har unika register
Forskning av detta slag baseras ofta enbart på data som redan finns i befintliga register, och kräver därmed inte något aktivt deltagande av de personer vars uppgifter ingår i forskningen (forskningspersonerna). Sådana register förs av myndigheter eller andra organisationer som en del av deras ordinarie verksamhet, eller uppförs för forskningsändamål. Forskare kan ansöka om att få ut uppgifter från olika register för användning i sin forskning.
Sveriges nationella register är en rik källa för forskning och på många sätt unika eftersom vi har kunnat föra befolkningsbaserade register kopplade till våra personnummer. Exempel på sådana källor är Socialstyrelsens hälsodataregister och Statistiska centralbyråns olika befolkningsregister, som byggs upp som en del av myndigheternas uppdrag att framställa officiell statistik.
En annan källa är de nationella kvalitetsregistren som byggts upp och förs inom specifika områden i hälso- och sjukvården för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. De här registren får även användas för forskning inom hälso- och sjukvården.
Filmen är framtagen av SINGS, en forskarskola inom registerbaserad forskning. SINGS finansieras inom ramen för SIMSAM, Swedish initiative for research on microdata in the social and medical sciences, som har stöd från Vetenskapsrådet.
Registerforskning i Norden
Förutsättningarna för registerbaserad forskning är likartade i våra nordiska länderna. De har ibland valt andra lösningar än Sverige för att underlätta registerbaserad forskning. I Danmark har man till exempel ett system för fjärråtkomst av hälsodata och i Norge har en fristående organisation för deponering och arkivering av forskarmaterial. Det ligger en stor potential i att kombinera datakällor över landsgränserna som allt fler forskare utnyttjar.
Så skyddas individuppgifter
Forskningsetiken växte fram som en reaktion mot oetisk och farlig forskning på människor. Frågan varje forskningsprojekt ställs inför är: hur ser samhällsnyttan ut som forskningen kan leda till, ställd mot individens rätt till personlig integritet?
Forskaren är ansvarig för de människor han eller hon forskar på, både för deras välbefinnande och för den information om dem som samlas in. Allmänhetens förtroende är viktigt eftersom det är en förutsättning för att registerbaserad forskning och även annan forskning ska kunna bedrivas.
De etiska regler som gäller vid forskning utgår bland annat från internationella konventioner där principerna för etiken i forskning slås fast. I Sverige värnar vi om integritetsskyddet. Därför är det centralt att data är anonym och avidentifierad, samt att det finns strikta regler för sekretess och annat persondataskydd. Du kan läsa mer på vår sida Lagar och regler.
Läs mer om processen för ett forskningsprojekt i vår steg för steg guide
Codex – en webbplats med regler och riktlinjer för forskning
Vetenskapsrådets uppdrag – att underlätta forskning
Vetenskapsrådet har fått i uppdrag av regeringen att underlätta registerbaserad forskning. Det gör vi genom att förmedla information kring register, aktuell lagstiftning och hur man går tillväga för att exempelvis begära ut data.
Vi för även en dialog med främst Statistiska centralbyrån och Socialstyrelsen om hur man kan förbättra tillgängligheten till register. Långsiktigt syftar arbetet till att öka kvaliteten på metadata och möjligheterna att återanvända den.
Registerforskning.se är en del av uppdraget och ska ge forskare information om existerande register och stöd i varje led i processen för att identifiera, begära ut och använda registerdata.
För att möta forskarsamhällets behov av fördjupad information om innehållet i svenska register, har Vetenskapsrådet utvecklat metadataverktyget RUT som lanserades på registerforskning.se 2018. Verktyget är tänkt att ge en snabb och kvalitetssäkrad överblick över vilken information som finns tillgänglig och kan kopplas ihop från olika register hos olika myndigheter.
Regeringen gav år 2013 Vetenskapsrådet i uppdrag att förbättra tillgängligheten till register och underlätta användningen av dem i forskning. Uppdraget återrapporterades i december 2016. Uppdraget kan delas in i tre separata delar:
- inrättande av ett registerdataråd
- tillhandahållande av informations-, rådgivnings- och utbildningsfunktion för registerforskning
- förbättrad tillgänglighet till register för forskningsändamål genom samordning av data
Mer om regeringsuppdraget finns på Vetenskapsrådets webbplats.
