I Sverige finns många tillförlitliga datakällor för registerforskning. Det beror bland annat på att vi för befolkningsbaserade register med personanknutna uppgifter via våra personnummer. Registren delas in i nationella myndighetsregister, kvalitetsregister i hälso- och sjukvård, biobanker och forskargenererade data.
Nationella myndighetsregister
Ett stort antal register har skapats hos våra statliga myndigheter i deras verksamhet. Det finns även data från befolkningsbaserade enkät- och frågeundersökningar. Merparten av de nationella myndighetsregistren finns hos Statistiska Centralbyrån (SCB) och Socialstyrelsen.
Befolknings- och socioekonomiska register, hälsodataregister och befolkningsbaserade undersökningar är särskilt intressanta för forskning. De är viktiga för till exempel forskning i välfärd, beteendevetenskap, medicin och för ekonomiska prognos- och simuleringsmodeller.
Nationella registerhållande myndigheter – De mest använda registren i forskning
Register om hela befolkningen på SCB
Registret över totalbefolkningen (RTB) är ett demografiskt register som sträcker sig tillbaka till 1960-talet och som innehåller uppgifter om födelsetid, kön och folkbokföringsuppgifter. I registret kan man även hitta uppgifter om personrelationer.
Utöver RTB har SCB dessutom andra register som innehåller uppgifter om till exempel befolkningens utbildning, arbete, lön, inkomst och ersättning. Uppgifterna kommer från administrativ data hos andra myndigheter, till exempel Skatteverket och Försäkringskassan, och samlas in för att användas till officiell statistik.
I Universitet- och högskoleregistret finns uppgifter om studenter och resultat i högre utbildning. Det finns även register med skolelevers utbildning, resultat och betyg.
Register från enkät- och intervjuundersökningar hos SCB
Här finns till exempel Valundersökningarna, Undersökningen av levnadsförhållandena/Survey of Income and Living Conditions (ULF/SILC), Hushållens ekonomi (HEK), Arbetskraftsundersökningen (AKU) samt arbetsmiljöundersökningen och undersökningen om arbetsorsakade besvär.
Mikrodata tillgänglig hos SCB
Lista på individregister och mikrodata hos SCB
Longitudinella register hos SCB
Hälsodataregister och andra register hos Socialstyrelsen
Flera register som ofta använts av forskare finns hos Socialstyrelsen innehåller personuppgifter som rör hälsa, hälso- och sjukvård och socialtjänst.
Uppgifter om:
- sluten och öppen vård vid sjukhus, cancer, läkemedel och tandhälsa finns i hälso- och sjukvårdsregister
- förlossningsdata finns i medicinska födelseregistret
- dödsorsak finns i dödsorsaksregistret med lång historik
- insatser till barn, äldre och personer med funktionsnedsättning finns i socialtjänstregistret
- ekonomiskt bistånd finns i registret över ekonomiskt bistånd
- personer som vårdats enligt lagen och vård av missbrukare finns i registret över tvångsvård enligt LVM.
Observera att det för att beställa data krävs att du har Bank-ID eller eIDAS (europeisk e-legitimation).
Mer information om vad som du behöver tänka på när du förbereder en beställning finns på Socialstyrelsens webbplats.
Information om hur du beställer data hos Socialstyrelsen
Uppgifter direkt från registerförande myndighet
När det gäller befolknings- och socioekonomiska register kan du i vissa fall, förutom från SCB, få uppgifter direkt från myndigheterna som samlar in uppgifterna. Alla myndigheter, däribland universitet och högskolor, kan till exempel hämta folkbokföringsuppgifter direkt från Skatteverket.
Läs allmänt om hur du får ut data från nationella myndighetsregister på vår sida Begära ut data.
Kvalitetsregister
Förutom de centrala myndigheternas befolkningsbaserade register finns ett stort antal register om hälso- och sjukvård hos landstingen. De här så kallade kvalitetsregistren har byggts upp för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.
Nationella kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg.
Lista över nationella kvalitetsregister
Generell information om beställning av data från kvalitetsregister
I RUT metadatakatalog kan du se vilka Nationella kvalitetsregister som är anslutna eller under anslutning till RUT
Nationella kvalitetsregister i RUT
Fler kvalitetsregister
På sidan Nationella Kvalitetsregister ger Sveriges Kommuner och Regioner (SKR) en övergripande bild av de register som finns av det här slaget. Där hittar du en lista på alla register med kontaktuppgifter till registerhållarna. Registren innehåller personanknutna uppgifter om hälso- och sjukvård inom specifika områden som till exempel diagnos, behandling och resultat av behandling.
Läs allmänt om hur du får ut data från kvalitetsregister på vår sida Begära ut data.
Om kvalitetsregisterforskning på Regionala cancercentrums webbplats
Förteckning över kvalitetsregister
Forskargenererad data
Individuppgifter som forskare själva har samlat in eller på annat sätt sammanställt från olika källor kallar vi för forskargenererade data. Många av det här registren hittar du via SND vid Göteborgs universitet.
De flesta register som skapas för forskning är knutna till speciella forskningsprojekt. Uppgifterna samlas in för att besvara konkreta forskningsfrågor och förstörs eller arkiveras när projektet är slutfört. Lärosätena är huvudmän för den typen av register.
Hitta forskargenererade data via SND
En fullständig förteckning över dessa forskargenererade data finns inte, men du hittar en bra sammanställning hos Svensk nationell datatjänst (SND). SND är en forskningsinfrastruktur som sedan 1 januari 2018 drivs av ett konsortium bestående av nio universitet. Konsortiet tillsammans med ytterligare ett stort antal svenska lärosäten arbetar för att utveckla en nationell infrastruktur för öppen tillgång till forskningsdata.
I SND:s forskningsdatakatalog hittar du i första hand data inom samhällsvetenskap och humaniora men SND breddar nu verksamheten till att gälla data från alla vetenskapliga områden. Där finns till exempel syfte, urvalsmetod, population, datainsamling och typ av data beskrivet. Man har även tagit med annan relevant information som är kopplad till datamaterialet som publikationer och frågeformulär. För att möta kommande krav om öppen tillgång till forskningsdata utvecklas forskningsdatakatalogen till att så småningom omfatta alla typer av forskningsdata.
Andra databaser du kan utnyttja
Det finns ett antal stora pågående initiativ där man samlar in data för att stödja framtida forskning, till exempel inom epidemiologi och folkhälsovetenskap. Där finns bland annat LifeGene. Databaserna bygger på nyinsamlad, forskargenererad data och uppgifter från myndighetsregister. För att få tillgång till databaserna ansöker du hos respektive registerhållare.
Läs allmänt om hur du får ut data från register på vår sida Begära ut data.
Biobanker
I anslutning till biobanker finns register med uppgifter om prov och provgivarna, till exempel analysresultat, diagnoser och enkätsvar. De mest omfattande biobankerna finns inom regionerna där du kan ansöka om att få använda data för etikgodkända forskningsprojekt.
Idag finns över 150 miljoner prov sparade i hälso- och sjukvårdens biobanker och årligen tillförs cirka 3-4 miljoner prov. Det finns även biobanker vid universiteten och hos företag, där prov som tagits specifikt för till exempel forskning och klinisk prövning finns lagrade. I dem finns ofta ytterligare information lagrad som analysresultat, diagnoser och enkätsvar. Som forskare kan du få möjlighet att använda biobankskopplade register till etikgodkända studier.
Det finns idag även ett flertal större forskningsprovsamlingar med tillhörande data som du kan få möjlighet att använda.
Så organiseras biobankerna i Sverige
Tillsynsmyndigheten för biobankerna är Inspektionen för vård och omsorg, IVO, där ungefär 450 Svenska biobanker finns registrerade. Regionerna samarbetar via Biobank Sverige för att underlätta för forskning och utveckling.
Här sparas biobankerna
Kliniska prov, som samlats in för kliniska ändamål, finns lagrade i laboratoriernas laboratorieinformationssystem LIS. Informationen i systemen är en del av patientens journal. Ett flertal landsting med universitetssjukhus har IT-system för lagring av information om forskningsprov, LIMS.
Forskningsprovsamlingar som skapats i forskningsprojekt kan finnas i regionens laboratorieinformationssystem (LIS), laboratorieinformationssystem för forskning (LIMS), i anslutning till ett kvalitetsregister eller i data eller kontorsprogram som den specifika forskningsgruppen hanterar.
Att hitta rätt biobank
90 procent av alla biobanksprov finns lagrade inom regionerna, framför allt inom klinisk patologi och mikrobiologi. Enstaka biobanker finns även vid statliga förvaltningsmyndigheter, till exempel vid Livsmedelsverket.
I Svenska biobanksregistret SBR, som är under uppbyggnad, hittar du översiktliga uppgifter som provtyp, samtycke kopplat till provet, provtagningsdatum och i vilken biobank provet finns lagrat. Informationen i registret är en kopia av en del av den information som finns i LIS. SBR hanteras av de sex sjukvårdsregionernas Regionala biobankscentrum RBC som är ett sjukvårdsregionalt service- och kompetenscentrum för alla verksamheter som berörs av biobankslagen.
En del forskningsprovsamlingar finns registrerade i BBMRI.se Sample Collection Register. Det är ett register med övergripande information om forskningsprovsamlingar i Sverige och Norden. Det finns även andra register över forskningsprovsamlingar på några regioners eller universitets hemsidor, till exempel Uppsala biobank eller Enheten för biobanksforskning vid Umeå universitet.
För att få information om vilka forskningsprovsamlingar som kan vara aktuella för samarbete kontakta regionernas lokala biobanker via biobanksamordnaren. Man kan också direkt kontakta biobankerna vid universitetssjukhusen samt Karolinska Institutets (KI) biobank.
Läs allmänt om hur du får ut data från biobanker på vår sida Begära ut data.
