I Sverige finns många tillförlitliga datakällor för registerforskning. Det beror bland annat på att vi för befolkningsbaserade register med personanknutna uppgifter via våra personnummer. Registren delas in i nationella myndighetsregister, kvalitetsregister i hälso- och sjukvård, biobanker och forskargenererade data.

Nationella myndighetsregister

Ett stort antal register har skapats hos våra statliga myndigheter i deras verksamhet. Det finns även data från befolkningsbaserade enkät- och frågeundersökningar. Merparten av de nationella myndighetsregistren finns hos Statistiska Centralbyrån (SCB) och Socialstyrelsen.
Befolknings- och socioekonomiska register, hälsodataregister och befolkningsbaserade undersökningar är särskilt intressanta för forskning. De är viktiga för till exempel forskning i välfärd, beetendevetenskap, medicin och för ekonomiska prognos- och simuleringsmodeller.

Länklista till de vanligaste nationella myndighetsregistren för forskning

Register om hela befolkningen på SCB

Registret över totalbefolkningen (RTB) är ett demografiskt register som sträcker sig tillbaka till 1960-talet och som innehåller uppgifter om födelsetid, kön och folkbokföringsuppgifter. I registret kan man även hitta uppgifter om personrelationer.
Utöver RTB har SCB dessutom andra register som innehåller uppgifter om till exempel befolkningens utbildning, arbete, lön, inkomst och ersättning. Uppgifterna kommer från administrativ data hos andra myndigheter, till exempel Skatteverket och Försäkringskassan, och samlas in för att användas till officiell statistik.
I Universitet- och högskoleregistret finns uppgifter om studenter och resultat i högre utbildning. Det finns även register med skolelevers utbildning, resultat och betyg.

Register från enkät- och intervjuundersökningar hos SCB

Här finns till exempel Valundersökningarna, Undersökningen av levnadsförhållandena/Survey of Income and Living Conditions (ULF/SILC), Hushållens ekonomi (HEK), Arbetskraftsundersökningen (AKU) samt arbetsmiljöundersökningen och undersökningen om arbetsorsakade besvär.

Mikrodata tillgänglig hos SCB
Lista på individregister och mikrodata hos SCB
Longitudinella register hos SCB
Beskrivning av de vanligaste registren för forskning hos SCB (pdf)

Hälsodataregister och andra register hos Socialstyrelsen

Flera register som ofta använts av forskare finns hos Socialstyrelsen innehåller personuppgifter som rör hälsa, hälso- och sjukvård och socialtjänst.

Uppgifter om:

  • sluten och öppen vård vid sjukhus, cancer, läkemedel och tandhälsa finns i hälso- och sjukvårdsregister
  • förlossningsdata finns i medicinska födelseregistret
  • dödsorsak finns i dödsorsaksregistret med lång historik
  • insatser till barn, äldre och personer med funktionsnedsättning finns i socialtjänstregistret
  • ekonomiskt bistånd finns i registret över ekonomiskt bistånd
  • personer som vårdats enligt lagen och vård av missbrukare finns i registret över tvångsvård enligt LVM.

Information om hur du beställer data hos Socialstyrelsen
Beställning av individuppgifter för forskningsändamål hos Socialstyrelsen

Uppgifter direkt från registerförande myndighet

När det gäller befolknings- och socioekonomiska register kan du i vissa fall, förutom från SCB, få uppgifter direkt från myndigheterna som samlar in uppgifterna. Alla myndigheter, däribland universitet och högskolor, kan till exempel hämta folkbokföringsuppgifter direkt från Skatteverket.

Läs allmänt om hur du får ut data från nationella myndighetsregister på vår sida Begära ut data.

Kvalitetsregister

Förutom de centrala myndigheternas befolkningsbaserade register finns ett stort antal register om hälso- och sjukvård hos landstingen. De här så kallade kvalitetsregistren har byggts upp för att utveckla och säkra vårdens kvalitet.

Nationella kvalitetsregister innehåller individbaserade uppgifter om problem, insatta åtgärder och resultat inom hälso- och sjukvård och omsorg.

Lista över nationella kvalitetsregister som samordnas av Socialstyrelsen
Generell information om beställning av data från kvalitetsregister

Finns i RUT:
Handkirurgiskt kvalitetsregister
Riksstroke
Nationella diabetesregistret

På väg in i RUT:

Svenska intensivvårdsregistret

Palliativregistret
Svensk Reumatologis Kvalitetsregister

Fler kvalitetsregister

På sidan Nationella Kvalitetsregister ger Sveriges Kommuner och Landsting (SKL) en övergripande bild av de register som finns av det här slaget. Där hittar du en lista på alla register med kontaktuppgifter till registerhållarna. Registren innehåller personanknutna uppgifter om hälso- och sjukvård inom specifika områden som till exempel diagnos, behandling och resultat av behandling.

Läs allmänt om hur du får ut data från kvalitetsregister på vår sida Begära ut data.

Om kvalitetsregisterforskning på Regionala cancercentrums webbplats
Förteckning över kvalitetsregister på Socialstyrelsens webbplats

Forskargenererad data

Individuppgifter som forskare själva har samlat in eller på annat sätt sammanställt från olika källor kallar vi för forskargenererade data. Många av det här registren hittar du via SND vid Göteborgs universitet.

De flesta register som skapas för forskning är knutna till speciella forskningsprojekt. Uppgifterna samlas in för att besvara konkreta forskningsfrågor och förstörs eller arkiveras när projektet är slutfört. Lärosätena är huvudmän för den typen av register.

Hitta forskargenererade data via SND

En fullständig förteckning över de här forskargenererade registerna finns inte, men du hittar en bra sammanställning hos Svensk Nationell Datatjänst, SND, vid Göteborgs universitet. De är en serviceorganisation för forskning inom humaniora, samhällsvetenskap och medicin och ingår som den svenska noden i ett internationellt nätverk av dataarkiv. De kan ge dig stöd i under hela forskningsprocessen och hjälpa dig hitta forskargenererade data.

Du hittar en lista med beskrivningar av SND:s samlingar i deras katalog. Där finns till exempel syfte, urvalsmetod, population, datainsamling och typ av data beskrivet. Man har även tagit med annan relevant information som är kopplad till datamaterialet som publikationer och frågeformulär.

Andra databaser du kan utnyttja

Det finns ett antal stora pågående initiativ där man samlar in data för att stödja framtida forskning, till exempel inom epidemiologi och folkhälsovetenskap. Där finns bland annat LifeGene. Databaserna bygger på nyinsamlad, forskargenererad data och uppgifter från myndighetsregister. För att få tillgång till databaserna ansöker du hos respektive registerhållare.

Läs allmänt om hur du får ut data från register på vår sida Begära ut data.

Biobanker

I anslutning till biobanker finns register med uppgifter om prov och provgivarna, till exempel analysresultat, diagnoser och enkätsvar. De mest omfattande biobankerna finns inom landstingen/regionerna där du kan ansöka om att få använda data för etikgodkända forskningsprojekt.

Idag finns över 150 miljoner prov sparade i hälso- och sjukvårdens biobanker och årligen tillförs cirka 3-4 miljoner prov. Det finns även biobanker vid universiteten och hos företag, där prov som tagits specifikt för till exempel forskning och klinisk prövning finns lagrade. I dem finns ofta ytterligare information lagrad som analysresultat, diagnoser och enkätsvar. Som forskare kan du få möjlighet att använda biobankskopplade register till etikgodkända studier.

Det finns idag även ett flertal större forskningsprovsamlingar med tillhörande data som du kan få möjlighet att använda.

Så organiseras biobankerna i Sverige

Tillsynsmyndigheten för biobankerna är Inspektionen för vård och omsorg IVO där ungefär 450 Svenska biobanker finns registrerade. Landstingen och regionerna samarbetar via Biobank Sverige för att underlätta för forskning och utveckling.

Här sparas biobankerna

Kliniska prov, som samlats in för kliniska ändamål, finns lagrade i laboratoriernas laboratorieinformationssystem LIS. Informationen i systemen är en del av patientens journal. Ett flertal landsting med universitetssjukhus har IT-system för lagring av information om forskningsprov, LIMS.

Forskningsprovsamlingar som skapats i forskningsprojekt kan finnas i landstingens/regionens laboratorieinformationssystem (LIS), laboratorieinformationssystem för forskning (LIMS), i anslutning till ett kvalitetsregister eller i data eller kontorsprogram som den specifika forskningsgruppen hanterar.

Att hitta rätt biobank

90 procent av alla biobanksprov finns lagrade inom landstingen/regionerna, framför allt inom klinisk patologi och mikrobiologi. Enstaka biobanker finns även vid statliga förvaltningsmyndigheter, till exempel vid Livsmedelsverket.

I Svenska biobanksregistret SBR, som är under uppbyggnad, hittar du översiktliga uppgifter som provtyp, samtycke kopplat till provet, provtagningsdatum och i vilken biobank provet finns lagrat. Informationen i registret är en kopia av en del av den information som finns i LIS. SBR hanteras av de sex sjukvårdsregionernas Regionala biobankscentrum RBC som är ett sjukvårdsregionalt service- och kompetenscentrum för alla verksamheter som berörs av biobankslagen.

En del forskningsprovsamlingar finns registrerade i BBMRI.se Sample Collection Register. Det är ett register med övergripande information om forskningsprovsamlingar i Sverige och Norden. Det finns även andra register över forskningsprovsamlingar på några landstings eller universitets hemsidor, till exempel Uppsala biobank eller Enheten för biobanksforskning vid Umeå universitet.

För att få information om vilka forskningsprovsamlingar som kan vara aktuella för samarbete kontakta landstingens/regionernas lokala biobanker via landstingens biobanksamordnare. Man kan också direkt kontakta biobankerna vid universitetssjukhusen samt Karolinska Institutets (KI) biobank.

Läs allmänt om hur du får ut data från biobanker på vår sida Begära ut data.

Publicerat den 21 mars 2018

|

Uppdaterad den 5 juni 2018