Dataåtkomst

Dataåtkomst

För att begära ut registerdata till din forskning behöver du kontakta den registerhållare som tillhandahåller de data du behöver. Olika registerhållare lämnar ut data på olika sätt och du får därför kontakta respektive registerhållare för mer specificerad information om tillvägagångssätt.

För att begära ut registerdata till din forskning behöver du kontakta den registerhållare som tillhandahåller de data du behöver. Olika registerhållare lämnar ut data på olika sätt och du får därför kontakta respektive registerhållare för mer specificerad information om tillvägagångssätt.

Vissa registerhållare har en särskild kontaktpunkt för databeställning medan andra inte har någon centraliserad ingång. Tänk på att du ofta behöver ha ett etikgodkännande innan du kan beställa data.

Nationella myndighetsregister

Många av myndigheternas register tillhandahålls helt eller delvis av Statistiska centralbyrån, SCB, med undantag för ett antal register som tillhandahålls av Socialstyrelsen.

Statistiska centralbyrån
Statistiska centralbyrån, SCB, tillhandahåller förutom sina egna register även vissa andra myndigheters register. På SCB:s webbplats finner du information om register i både bokstavsordning och ämnesvis. På webbplatsen finns information om hur du ska gå tillväga och vad du ska tänka på när du ska beställa data. Här finns också en särskild blankett som ska fyllas i vid beställning. SCB:s primära leveranssätt av mikrodata som till exempel uppgifter på individnivå är via fjärråtkomstsystemet Microdata-On-line-Access, MONA.

Länkar till SCB:s webbplats:
Beställning av data för forskningsändamål från SCB
Till individregister
Till longitudinella register
Till fjärråtkomstsystemet MONA
Beskrivning av de vanligaste registren för forskning (pdf)

Socialstyrelsen
Socialstyrelsen har en särskild registerserviceenhet som handhar frågor rörande beställning av data och statistik, till exempel från Socialstyrelsens hälsodataregister. På registerserviceenhetens webbplats finner du information om hur du ska gå tillväga och vad du ska tänka på när du ska beställa data. Här finner du även en särskild blankett som ska fyllas i vid beställning.

Länkar till Socialstyrelsens webbplats:
Registerservice
Beställning av individuppgifter för forskningsändamål

Länkar till nationella myndighetsregister
Till sammanställning av de vanligaste nationella myndighetsregistren för forskning

Kvalitetsregister

Många kvalitetsregister har information om hur man går tillväga för att beställa data på sin webbplats. För att beställa data från ett kvalitetsregister behöver du alltid ta kontakt med den enskilda registerhållaren. Vissa kvalitetsregister har en särskild blankett som behöver fyllas i. Finns ingen sådan använd då istället blanketten Ansökan om registeruppgifter från kvalitetsregister för forskningsändamål som du finner på registercentrens och de regionala cancercentrens webbsidor. Förteckningar över kvalitetsregister finns på Nationella kvalitetsregisters och Socialstyrelsens webbplatser.

Förteckning över kvalitetsregister på Socialstyrelsens webbplats  
Om kvalitetsregisterforskning på Regionala cancercentrums webbplats

Länkar till Nationella Kvalitetsregisters webbplats:
Förteckning över kvalitetsregister 
Snabbguide för utlämnande av kvalitetsregisterdata för forskning (PDF)

Länkar till registercentrum:
Registercentrum Norr, RCN
Regionalt Registercentrum Uppsala-Örebro
Uppsala Clinical Research Center, UCR
QRC Stockholm
Registercentrum Västra Götaland
Registercentrum SydOst, RCSO
Registercentrum Syd

Forskargenererade data

Det finns idag ingen fullständig förteckning över register som har upprättats för forskningsändamål. Förteckningar över universitetsbaserade forskningsstudier finns i viss utsträckning hos Svensk Nationell Datatjänst, SND. De studier som ingår i SND:s samlingar finns utförligt beskrivna i SND-katalogen.

Länkar till Svensk Nationell Datatjänst:
Svensk Nationell Datatjänst, SND
SND-katalogen på SND:s webbplats

Forskningsdatabaser
Forskare kan erhålla data från forskningsdatabaser genom att vända sig till respektive register- eller databashållare. På databasernas webbplatser finns information om hur du ska gå tillväga för att begära tillgång till data.

Ansök om data från Lifegene
Ansök om data från Epihealth
Ansök om data från Tvillingregistret

Biobanker

Inspektionen för vård och omsorg (IVO) är tillsynsmyndighet för biobankslagen och ansvarar för ett register över biobanker i Sverige. Registret används främst för tillsyn och framställning av statistik.

Kliniska provsamlingar
Information om prov sparade för kliniska ändamål finns lagrade i laboratoriernas IT-system kallat laboratorieinformationssystem (LIS). Landstingen/regionerna håller på att bygga upp ett register (Svenska biobanksregistret,SBR) över prov som finns lagrade i landstingens/regionens biobanker. Informationen i registret är en kopia av en del av den information som finns i LIS. För information om tillgång till kliniska provsamlingar, se biobanksverige.se som är en informationsportal om biobanksfrågor som drivs av Nationella biobanksrådet (NBR).

Om tillgång till kliniska provsamlingar på webbplatsen Biobanksverige.se

Forskningsprovsamlingar
Informationen om sparade prov för forskningsändamål kan finnas i landstingens/regionens laboratorieinformationssystem (LIS), laboratorieinformationssystem för forskning (LIMS), i anslutning till ett kvalitetsregister, eller i data- eller kontorsprogram som hanteras av den specifika forskningsgruppen.
Det finns idag ett flertal större forskningsprovsamlingar med tillhörande data som genom patientens samtycke, etikgodkännande och ett godkänt biobanksavtal kan vara aktuella för samarbeten.

För att få information om vilka forskningsprovsamlingar som kan vara aktuella för samarbete kan man kontakta landstingens/regionernas lokala biobanker via landstingens biobanksamordnare. Man kan också direkt kontakta biobankerna vid universitetssjukhusen samt Karolinska Institutets (KI) biobank. En del forskningsprovsamlingar finns registrerade i BBMRI.se Sample Collection Register, och register över forskningsprovsamlingar finns även på några landstings eller universitets hemsidor, till exempel Uppsala biobank eller Enheten för biobanksforskning vid Umeå universitet.

Mer information om forskningsprovsamlingar finns under Register i Sverige/Biobanker
Förteckning över Landstingens biobanksamordnare
Om biobanksfaciliteter vid universitetssjukhusen på webbplatsen Biobanksverige.se
Karolinska Institutets (KI) biobank
Register över forskningsprovsamlingar på webbplatsen bbmri.se
Uppsala biobanks register över forskningsprovsamlingar
Enheten för biobanksforskning vid Umeå universitets forskningsprovsamlingar

Uppdaterad 2017-01-05

Prenumerera på e-postuppdateringar

Besöksadress

Vetenskapsrådet
Västra Järnvägsgatan 3
Telefon: 08-546 44 000
Fax: 08-546 44 180

Postadress

Vetenskapsrådet
Box 1035, 101 38 Stockholm

Kontakt

registerforskning@vr.se

Registerforskning.se drivs av