Register i Sverige

Register i Sverige

I Sverige finns många tillförlitliga datakällor för registerforskning. Det beror bland annat på att vi för befolkningsbaserade register med personanknutna uppgifter. Vi har också ett system med unika personnummer som gör det möjligt att för en given individ koppla ihop uppgifter från olika register. Register intressanta ur forskningssynpunkt kan delas upp i nationella myndighetsregister, kvalitetsregister i hälso- och sjukvård, biobanker och forskargenererade data.

Nationella myndighetsregister

De register som är av stort intresse för forskning bland de nationella myndighetsregistren är befolknings- och socioekonomiska register, hälsodataregister och befolkningsbaserade enkät- och intervjuundersökningar. Merparten av dessa register finns hos Statistiska Centralbyrån (SCB) respektive Socialstyrelsen.

SCB för till exempel ett trettiotal individbaserade register av intresse ur forskningssynpunkt. Många uppgifter som finns hos SCB kommer från andra myndigheter.  Socialstyrelsen förvaltar en rad register rörande både hälso- och sjukvård och socialtjänst som är mycket flitigt använda i forskningen. Vid ett antal myndigheter finns register över befolkningsbaserade enkät- och intervjuundersökningar, vilka primärts har gjorts för andra syften än forskning.

Kvalitetsregister

Utöver befolkningsbaserade register hos centrala myndigheter finns ett stort antal register inom hälso- och sjukvården för vilka landstingen ansvarar. Dessa så kallade kvalitetsregister har byggts upp inom specifika områden i hälso- och sjukvården för att systematiskt och fortlöpande utveckla och säkra vårdens kvalitet. Registren är en källa för forskning.

Forskargenererade data

Lärosätena är huvudmän för de register som har skapats specifikt för forskningsändamål. De flesta register som skapas för forskning är knutna till speciella forskningsprojekt. En fullständig förteckning över dessa forskargenererade register finns inte idag, men finns i viss utsträckning hos Svensk Nationell Datatjänst (SND).

Det finns också stora forskningsdatabaser som kan betraktas som en slags infrastruktur. Syftet är att de ska kunna tjäna flera olika forskningsprojekt, ibland till och med inom olika vetenskapliga discipliner. Det finns flera stora pågående ansatser inom epidemiologi och folkhälsovetenskap, som till exempel LifeGene, EpiHealth och Tvillingregistret.

Biobanker

Inom den svenska sjukvården tas stora mängder av prov för framförallt vård men även för etikgodkända forskningsprojekt eller läkemedelsprövningar. Vissa av dessa prov, ofta benämnda biobanksprov då de omfattas av biobankslagen, sparas i så kallade biobanker. Inom landstingen/regionerna finns information om biobanksprov tagna för vård och behandling i laboratorieinformationssystem (LIS). För prov sparade för forskningsändamål finns ofta även ytterligare data registrerade, till exempel analysresultat, diagnoser, enkätsvar etc. Information insamlade för ett specifikt forskningsprojekt finns vanligen i den aktuella forskargruppens IT-system, men för flera större forskningsprovsamlingar kan även vissa uppgifter, om till exempel provets hantering, finnas i laboratorieinformationssystem för forskning (LIMS).

Svenska biobanksregistret (SBR) är landstingens/regionernas spårbarhetsregister över prov i deras biobanker.
I SBR, som är under uppbyggnad, finns översiktliga uppgifter som provtyp, samtycke kopplat till provet, provtagningsdatum och i vilken biobank provet finns lagrat, på individnivå. SBR hanteras av de sex sjukvårdsregionernas Regionala biobankscentrum (RBC). Hos Inspektionen för vård och omsorg (IVO) finns ett register över biobanker i Sverige. Det registret innehåller enbart övergripande information om biobankerna.

Uppdaterad 2016-06-10

Prenumerera på e-postuppdateringar

Besöksadress

Vetenskapsrådet
Västra Järnvägsgatan 3
Telefon: 08-546 44 000
Fax: 08-546 44 180

Postadress

Vetenskapsrådet
Box 1035, 101 38 Stockholm

Kontakt

registerforskning@vr.se

Registerforskning.se drivs av